Desetletni Jaka Škof se je po štirih mesecih zahtevnega zdravljenja na Floridi vrnil domov v Ribnico. Njegova zgodba je sprožila izjemen val solidarnosti po vsej Sloveniji, ob prihodu pa so ga domačini sprejeli z gasilskim špalirjem. Deček se bori z duchennovo mišično distrofijo.

Članek obravnava finančne izzive zdravljenja redkih genetskih bolezni v Sloveniji, pri čemer so stroški terapij v tujini pogosto več milijonov evrov. Novi javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni naj bi sistemsko reševal financiranje, a ostajajo odprta vprašanja o njegovi učinkovitosti, starostnih omejitvah in višini sredstev. Družine se tako še vedno soočajo z bitko s časom, saj je napredovanje bolezni pogosto nepopravljivo.

Desetletni Jaka Škof iz Ribnice se je po štirih mesecih genske terapije na Floridi vrnil domov. Zdravljenje redke Duchennove mišične distrofije je potekalo v tujini, ker ZZZS terapije z zdravilom Elevidys ne financira, saj v EU ni polno odobrena. Jaka se po terapiji počuti veliko bolje, kar je za družino neizmerna sreča.

Desetletni Jaka Škof, ki je zbolel za redko gensko boleznijo in za katerega so Slovenci zbrali 2,5 milijona evrov, se je po več mesecih zdravljenja v ZDA vrnil domov v Ribnico. Počuti se bolje in ima več energije, najbolj pa je pogrešal družino in prijatelje. Sovaščani so ga pričakali v poznih večernih urah.

V Sloveniji se otrokom prekinjajo ortodontska zdravljenja, ker ortodonti zapuščajo javno mrežo, medtem ko pristojni ne ponujajo hitrih rešitev. Starši so prisiljeni iskati drago samoplačniško pomoč ali zdravljenje v tujini, nekateri otroci pa lahko zaradi starostne meje popolnoma izgubijo pravico do kritja. Strokovnjaki opozarjajo na pomanjkanje javnih programov in birokratske ovire, ki onemogočajo učinkovito ukrepanje.