Boj staršev za zdravje otrok: upanje, milijoni in vsakdanja stiska
Družine se borijo s časom, zdravljenje otrok pa stane tudi več milijonov evrov
Starši v stiski: bodo otroci ostali brez nasmeha?
Neizmerna sreča: Jaka se po terapiji iz tujine počuti veliko boljeDistribucija Pristranskosti
VEČ POGLEDOV, EN DOGODEK
Ta razdelek združuje več člankov iz različnih virov, ki pokrivajo isto zgodbo. To vam omogoča celovit pogled na to, kako različni mediji poročajo o istem dogodku.
Pokritje iz 3 člankov
Družine se borijo s časom, zdravljenje otrok pa stane tudi več milijonov evrov
Članek obravnava finančne izzive zdravljenja redkih genetskih bolezni v Sloveniji, pri čemer so stroški terapij v tujini pogosto več milijonov evrov. Novi javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni naj bi sistemsko reševal financiranje, a ostajajo odprta vprašanja o njegovi učinkovitosti, starostnih omejitvah in višini sredstev. Družine se tako še vedno soočajo z bitko s časom, saj je napredovanje bolezni pogosto nepopravljivo.
Neizmerna sreča: Jaka se po terapiji iz tujine počuti veliko bolje
Desetletni Jaka Škof iz Ribnice se je po štirih mesecih genske terapije na Floridi vrnil domov. Zdravljenje redke Duchennove mišične distrofije je potekalo v tujini, ker ZZZS terapije z zdravilom Elevidys ne financira, saj v EU ni polno odobrena. Jaka se po terapiji počuti veliko bolje, kar je za družino neizmerna sreča.
Starši v stiski: bodo otroci ostali brez nasmeha?
V Sloveniji se otrokom prekinjajo ortodontska zdravljenja, ker ortodonti zapuščajo javno mrežo, medtem ko pristojni ne ponujajo hitrih rešitev. Starši so prisiljeni iskati drago samoplačniško pomoč ali zdravljenje v tujini, nekateri otroci pa lahko zaradi starostne meje popolnoma izgubijo pravico do kritja. Strokovnjaki opozarjajo na pomanjkanje javnih programov in birokratske ovire, ki onemogočajo učinkovito ukrepanje.
Ta sklop je bil avtomatsko generiran z analizo 3 člankov iz 3 različnih virov. Nazadnje posodobljeno 27. oktober 2026.