Društvo Viljem Julijan opozarja, da zakon o skladu za redke bolezni še ni bil uvrščen na sejo državnega zbora, kar ogroža pravočasno pomoč otrokom. Iz SD odgovarjajo, da načrtujejo sprejetje zakona na izredni seji še ta mesec. Predlagajo tudi dopolnitve zakona, vključno s financiranjem zdravljenj, ki jih v EU še ne odobrijo, a so odobrena drugje.

Društvo Viljem Julijan poziva poslance k sprejetju zakona o skladu za redke bolezni, ki bi omogočil dostop do najnovejših zdravil in razbremenil družine zbiranja sredstev. Predsednik društva opozarja na časovno stisko, saj se bližajo volitve, ustanovitelj pa poudarja, da gre za življenja, ne le številke. Poslanci SD napovedujejo izredno sejo in odprtost za dopolnitve zakona.

Društvo Viljem Julijan ponovno poziva poslance k sprejetju zakona o skladu za redke bolezni, da bi zagotovili dostop do najnovejših zdravil. Poudarjajo, da družinam ne bi bilo več treba zbirati sredstev za zdravljenje otrok. Sprejetje zakona bi olajšalo življenje bolnikom z redkimi boleznimi in njihovim svojcem.

Društvo Viljem Julijan poziva poslance k sprejetju zakona o državnem skladu za redke bolezni, ki bi omogočil financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi zdravili. Opozarjajo, da je februar zadnji mesec za sprejetje zakona pred volitvami. Trenutno potekajo zbiralne akcije za tri otroke, Aleksa, Tea in Jaka, ki potrebujejo draga genska zdravila.