Družine se borijo s časom, zdravljenje otrok pa stane tudi več milijonov evrov

Članek obravnava finančne izzive zdravljenja redkih genetskih bolezni v Sloveniji, pri čemer so stroški terapij v tujini pogosto več milijonov evrov. Novi javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni naj bi sistemsko reševal financiranje, a ostajajo odprta vprašanja o njegovi učinkovitosti, starostnih omejitvah in višini sredstev. Družine se tako še vedno soočajo z bitko s časom, saj je napredovanje bolezni pogosto nepopravljivo.