Sedemletni Miloš, deček z redko gensko boleznijo bulozno epidermolizo, je na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana kot prvi bolnik v Sloveniji prejel revolucionarno gensko zdravljenje z zdravilom Vyjuvek. Zdravljenje, ki je po več kot letu dni prizadevanj Društva Viljem Julijan uvrščeno na pozitivno listo ZZZS, prinaša upanje za manj bolečin in boljšo kakovost življenja. Miloševa zgodba je tako postala simbol vztrajnosti in pomemben mejnik za dostopnost sodobnih terapij za redke bolezni v Sloveniji.

Sedemletni deček Miloš je kot prvi pacient v Sloveniji na ljubljanskem UKC-ju prejel gensko zdravljenje z zdravilom Vyjuvek za redko kožno bolezen distrofično bulozno epidermolizo. Zdravljenje, ki so ga dolgo časa prizadevali v Društvu Viljem Julijan, je po uvrstitvi na pozitivno listo ZZZS postalo dostopno tudi drugim bolnikom v okviru javnega zdravstvenega sistema. Gre za pomemben mejnik, ki bolnikom, imenovanim otroci metulji, prinaša novo upanje in boljšo kakovost življenja.

Sedemletni Miloš, ki trpi za hudo obliko bulozne epidermolize, je na UKC Ljubljana kot prvi bolnik v Sloveniji prejel gensko zdravljenje z revolucionarnim zdravilom Vyjuvek. Zdravilo, ki je bilo uvrščeno na pozitivno listo ZZZS, mu omogoča novo upanje za lažje življenje z manj bolečinami. To je prelomni trenutek tako zanj kot za druge slovenske bolnike s to redko boleznijo.

Na UKC Ljubljana so letos sistemsko uvedli Mohsovo mikrokirurgijo za zdravljenje kožnih rakov, ki ima 99,6-odstotno uspešnost popolne odstranitve tumorjev. Slovenija je šesta evropska država s to metodo, ki zmanjšuje potrebo po ponovnih operacijah in širjenju raka. V prihodnje na kliniki načrtujejo do 700 tovrstnih operacij letno in želijo pridobiti mednarodno akreditacijo.

Sedemletni Miloš je kot prvi bolnik v Sloveniji na ljubljanski dermatovenerološki kliniki prejel gensko zdravljenje z zdravilom Vyjuvek za redko genetsko bolezen kože, distrofično bulozno epidermolizo. Zdravilo, ki vsebuje delujočo kopijo gena COL7A1, je od letos na voljo v slovenskem javnem zdravstvenem sistemu, potem ko ga je ZZZS uvrstil na pozitivno listo. Društvo Viljem Julijan ob tem poudarja sistemski napredek pri dostopnosti sodobnih terapij za redke bolezni v Sloveniji.

Na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana je 7-letni Miloš kot prvi bolnik v Sloveniji prejel gensko zdravljenje za redko bolezen bulozne epidermolize. Zdravljenje, ki ga je omogočila uvrstitev na pozitivno listo ZZZS, društvo Viljem Julijan označuje kot zgodovinski preboj. Primer odpira pot tudi drugim bolnikom z enako gensko mutacijo.